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孤独症科普系列之一:有一种治疗叫打破家长的幻想

来源:大众网-鲁中网

2017-08-30 16:33:00

  大众网—鲁中网淄博8月30日讯(记者 荆睿 通讯员 姜亚南) 父母是孩子的第一任老师,更是孩子成长的引领者,而作为孤独症患儿的家长们,面对这样一个在各方面都很富有挑战性的孩子,该如何正视孩子的问题,勇敢面对考验,积极引领孩子走上康复治疗的道路,是每个孤独症患儿家长首先要解决的问题。

  很多孤独症患儿的家长,在就诊前总以为自己的孩子仅仅是害羞,性格内向,不爱与别人交流或者就是说话晚而已,家长抱着这种侥幸心理一直在等孩子有一天突然开口说话或活泼如常。但是,很多有孤独症倾向的孩子正是由于家长对孤独症的认识程度不够,而错过了最佳的干预时期。

  4岁前是孤独症康复治疗的第一个关键期,6岁前是孤独症康复训练的第二个关键期,但很多家长等到孩子上幼儿园中班或者上小学后,不能正常上课,不被主流学校所接纳时,家长这才认识到问题的严重性。

  可是,随着患儿年龄的增大,他们与一般儿童在模仿、认知、社会交往能力、大运动等方面的差距也越来越大,加上由于不当的养育方式及不正确的引导,患儿出现了很多问题行为,给治疗造成了相当的难度。

  还有一部分患儿家长在带孩子就诊前已经感觉到自己的孩子与同龄人有所差距,但家长从内心不愿承认和接受孩子的问题。我在北京大学第六医院研修期间就见过很多这样的家长。这部分家长带孩子就诊的目的是为了明确诊断,但更是为了排除孤独症的诊断。他们想让专家确诊自己的孩子不是孤独症。但当经过严格的面诊、专科查体、专项辅助检查结果都证实孩子患有孤独症时,家长仍不愿正视孩子的问题。

  曾经,有一位年轻的妈妈,当她的孩子被确诊为孤独症时,她马上急切的拿出手机,翻找孩子在家玩耍和“交流”的视频,眼里含着泪水,一再要求大夫看,着急地跟我们说:“大夫,您看这个视频里,他能交流啊?”当我们说视频里孩子的话都是重复语言(即重复家长说过的话),而不是一问一答的交互式语言时,这位妈妈又说:“大夫,您再看,再看这一段,他也会玩游戏……”

  当我们明确的告诉这位妈妈,孩子在视频中把小汽车排成排,大人打乱后再排成排是刻板行为,是孤独症的症状之一,孩子已确诊为孤独症,希望家长能尽快接受时,这位妈妈失声痛哭,一边哭,一边还是不甘心,转头问身边的孩子:“妈妈怎么了?妈妈为什么流泪了?”一旁的孩子仍在玩玩具汽车的车轮,看到妈妈伤心的样子,没有丝毫的反应。

  看到这一幕,在场的医生都很心酸,我们多想帮帮这位妈妈,让她早点正视孩子的问题,尽快带孩子进行康复治疗。但是家长的接受需要时间,更需要对疾病的了解。

  事后,我的研修导师贾美香教授告诉我,像这样的家长,我们必须明确的把孩子的诊断结果直接告诉家长,不但不能心软,还要说服家长尽快接受患儿的病情,尽早从不接受,从悲伤中走出来,早日引领孩子走上康复训练的道路。因为家长晚一天接受,孩子就晚一天训练,与正常孩子的差距就在等、靠中一天天的被拉大。

  尽管我们一再解释,可有些家长仍然不愿认为自己的孩子有问题。我们曾在门诊上做过200例孤独症患儿就诊途径的现况调查,患儿父母发现问题主动带孩子来就诊的,仅占200例病人中的1/4,有3/4的就诊儿童是非直系亲属或幼儿园老师、小学老师建议父母带孩子来诊的。

  当然,我们也见过警惕性很高的家长。曾经有个6个月大的孩子被妈妈带来看病,当我们问起孩子的妈妈,孩子的哪些表现引起了她的关注时,这位妈妈说:“我叫他,他不看我,也查过听力,听力没有问题,所以我觉得不对。”像这位妈妈所说的,叫名字有反应,有目光对视,是6个月左右的孩子应该具备的能力,但像这位妈妈警惕性这么高的家长并不多。试想,一个1岁前有孤独症倾向开始接受专业康复训练的孩子,与一个同等能力,智力水平相当,但6岁才开始正规康复训练的患儿,他们的康复效果能一样么?越小的孩子,病程短,大脑功能的可塑性强,与正常儿童能力差距小,如果早发现、早诊断、早干预,一部分孩子是可以正常入学的。这就是家长意识的重要性。

  就诊晚,确诊后不肯面对现实,是患儿家长不关心我们的孩子么?当然不是,事实恰恰相反。正因为家长太爱孩子,对孩子寄予了厚望,才一时难以接受,再加上对孤独症的病情和预后不了解,才耽误了孩子的康复治疗。所以,我们提醒广大家长朋友,一旦孩子有对拥抱无反应,叫名字反应少,不跟同龄人交流,不会玩角色扮演游戏等表现,家长要带孩子及时就诊。对于已经诊断为孤独症倾向或确诊为孤独症的患儿,家长要尽快正视孩子的问题,最大程度的为孩子争取宝贵的康复时间。

  星星的孩子,你们并不孤单,相信有家长的正确引领,专业人员的用心呵护,社会的积极关注,我们的星儿也会拥有光明的未来。

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